2017年3月18日に行われた大宮医学会総会で、先天性無痛無汗症患者の眼科検診について、発表させていただきました。
先天性無痛無汗症は、全身の温度覚と痛覚の障害(熱い冷たい、痛みを感じない)と無汗症(汗をかかない)を認める常染色体劣性遺伝するまれな疾患です。日本における患者さんの数は130~210名程度と推定されています。2015年に指定難病に選定されました。無痛無汗症の会「トゥモロウ」の主催で、小児科、内科、歯科、皮膚科、臨床心理、装具、看護師などの専門家が集まり、年1回検診会・相談会が開催されています。
福岡(院長)は、東大病院眼科の先生方、視能訓練士の方々と一緒に、2004年から検診会に参加させていただいております。先天性無痛無汗症の方は、年長になると角膜(黒目)の細かい傷が多くみられます。痛みを自覚せず、角膜(黒目)の傷が重症化してしまうと、角膜潰瘍が治ったあとにも角膜混濁(黒目のにごり)が後遺症として残り、視力が落ちてしまうことがあります。大宮医師会の先生方に、これまでの検診会の結果をまとめてご報告させていただきました。少しでも先天性無痛無汗症の方のお力になれるように、検診会への参加を続けていきたいと思います。
無痛無汗症の会「トゥモロウ」のホームページはこちら
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座長の濱田先生(大宮はまだ眼科 理事長)と。